על העמותה

150,000 איש במדינת ישראל נושאים S.M.A. בלי לדעת.
S.M.A.- גורם המוות הגנטי מספר אחד אצל ילדים מתחת לגיל שנתיים.

ה- S.M.A. – אינו מבחין בגיל, מין וגזע

מרביתנו חוזרים כל ערב אל בתינו, לבן הזוג שחזר מהעבודה ולילדים שהיו בבית הספר ואנו מתייחסים לזה כדבר מובן מאליו ושגרתי. כך זה אמור להיות בכל משפחה נורמלית. אך יש משפחות אחרות בישראל.

לצערנו קיימות מאות משפחות בישראל בהן האב והאם אינם יכולים לעבוד, להפגש עם חברים, לנסוע לחופשה או סתם ללכת לקניון. אלו משפחות ה- S.M.A. הורים אלו במקום לחיות חיים נורמליים ולגדל את ילדיהם כמו כולנו, מטפלים בילדם שנולד עם מחלת S.M.A המחובר למכונת הנשמה 24 שעות ביממה תוך כדי שהם מזניחים את ילדיהם הבריאים ואת עצמם. כמו כן, קיימים גם מקרים בהם ההורים מתמוטטים אל מול הידיעה כי הרך שזה עתה נולד להם חולה במחלת ניוון שרירים סופנית והם נוטשים אותו בבית החולים.
גב' עטרה חיימוביץ' הקימה את עמותת "בית חם" בעקבות זה שהיא בעצמה אימצה תינוק חולה S.M.A שנינטש על ידי הוריו בבית החולים. עטרה ראתה את חוסר האונים של המשפחות שצריכות להלחם בנוסף למחלת ילדם, גם בבירוקרטיה של מדינת ישראל.

עמותת "בית חם" כשמה כן היא. זהו הבית של הילדים החולים במחלת ה- S.M.A. ב"בית חם" הם זוכים לחום ואהבה ומתייחסים אליהם כאל ילדים רגילים. העמותה מהווה מסגרת תמיכה פסיכולוגית והדרכה להורים המעניקה להם את התחושה שהם לא לבד, מחזקת אותם וגורמת לחיזוק הקשר בינם לבין ילדם החולה. הניסיון מלמד כי הורים שתחילה נטשו את ילדם והוא הגיע ל"בית חם" לוקחים חזרה את ילדם הביתה לאחר פרק הזמן בו הילד שהה ב"בית חם" וזאת בזכות התמיכה וההדרכה המוענקות בעמותת "בית חם". ילדים רבים אשר הרופאים הקציבו להם שנה לחיות חיים כבר יותר משבע שנים.

על מנת להמשיך ולהרחיב את פעילות העמותה בסיוע לילדים ולמשפחות אנו מבקשים להקים מעון יום עבור הילדים. מעון יום יוכל לשחרר את ההורים לעבודה ולהקדשת זמן לשאר ילדיהם הבריאים אשר מכורח המציאות הקשה נדחקים הצידה. מעון יום משעות הבוקר ועד הערב, בו יקבל כל ילד טיפול ממורה לחינוך מיוחד, קלינאי תקשורת, פיזיותרפיסט ופעילות של ריפוי בעיסוק יוכל לקדם ולשפר את איכות חייהם של הילדים.
כל סיוע יוכל לקדם רבות את פעילותה של עמותת "בית חם" לילדי S.M.A. צוות עמותת "בית חם" מזמין כל אדם לבוא ולסייר בבית העמותה, על מנת לראות ולחוש באופן בלתי אמצעי את החום, האהבה והאכפתיות המוענקים לילדים היקרים.

אין מרפא אך יש תקווה

מטרות העמותה

  • הענקת בית חם לילדים מקסימים וחסרי ישע, שלצערינו אין להם מקום אחר מלבד "בית חם".שלצערינו אין להם מקום אחר מלבד "בית חם".
  • תמיכה נפשית במשפחות הביולוגיות, המגדלות את הילדים החולים בביתם.
  • נופשון לילדים על מנת לאפשר למשפחות הביולוגיות חופש ומרווח נשימה.
  • טיפול רפואי מלא מידי צוות אחים ואחיות מוסמכים,וציוד רפואי מתקדם.
  • השאלת ציוד רפואי למשפחות נתמכות.
  • הגברת המודעות החברתית לקיום התופעה,לדרכי ההתמודדות איתה ולמניעתה.
  • תמיכה במחקר המחלה, גורמיה ודרכי טיפול אפשריות.
  • תמיכה בפיתוח אמצעים להקלת חייהם של הנפגעים.
  • קיום קשרים ויחסי גומלין עם עמותות וארגונים דומים בחו"ל.
  • עזרה כלכלית למשפחות הביולוגיות במימון תרופות יקרות.
  • סיוע אדמינסטרטיבי בהתמודדות מול משרדי ממשלה.
  • גיוס תרומות עבור ילדי SMA וניוון שרירים.
  • יד מכוונת בכל נושא לילד ולהורה.
  • יד מלטפת ולב חם לילד ולמשפחה.

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *